Palček je naše druhé dieťa a narodil sa v októbri 2011. Bol úžasné dieťa, usmievavé, spoločenské, jednoducho, slniečko. Dcéra Natálka staršia o 2 roky si z neho robila bábiku a Palček všetko znášal s úsmevom. V dvoch rokoch sa nám začal Palček meniť. Dovtedy spokojné dieťa plné energie, vyhľadávajúce spoločnosť a snažiace sa rozprávať, sa zmenilo postupne na nemé dieťa bez záujmu o okolitý svet. Spočiatku sa mu zmenili len chute, prestal nám jesť, hoci od malička bol veľký papkáč. Prestal sa usmievať a radovať zo života. Všetko ho hnevalo, nepáčila sa mu zmena a chcel byť sám. Keď si začal stavať autíčka do radu, spozorneli sme a začali sme hľadať odpovede. Vo veku 2 rokov a 5 mesiacov sme navštívili našu obvodnú lekárku, ktorá nás odporučila na neurológiu, odkiaľ nás nasmerovali na Detskú psychiatriu do Bratislavy na Kramáre a tu nám MUDr. Činčurová v júni 2014 diagnostikovala detský autizmus.
Mali sme diagnózu, ale nevedeli sme, ako ďalej a čo robiť. Bolo to ťažké, lebo sme sa nemali na koho obrátiť. Hľadali sme pomoc v Špeciálnej škole v Senici, kde mali pedagogicko-psychologickú poradňu, avšak išli prázdniny a dovolenky, takže na nás nemali čas. Do špeciálnej škôlky nás nezobrali, lebo mali plný stav, a tak sme len tápali. Boli sme sa radiť v Autistickom centre Andreas, n.o. v Bratislave. V lete 2014 sme boli i na vyšetrení v Carnomede a Palček začal užívať karnozín Extra. V septembri 2014 sme boli v Trnave u PhDr. Daniely Jánošíkovej PhD., klinickej psychologičky, ktorá nám potvrdila Palčekovu diagnózu detský autizmus a ukázala nám, ako a čo máme s Palčekom robiť. V septembri 2014 sme boli hospitalizovaní na detskej psychiatrii na pozorovanie. Od októbra 2014, keď mal Palček 3 roky, sme začali chodiť raz do mesiaca do Pedagogicko-psychologickej poradne v Senici. Vyhľadali sme pomoc aj klinického logopéda PaedDr. Búnovú PhD. v Skalici, ku ktorej sme chodili tiež raz do mesiaca. Logopedička nám stanovila ciele a ukázala nám, ako pracovať s Palčekom, ako zvládať jeho hnev a ako nadviazať s ním kontakt. Taktiež nám odporučila školenie v ABA terapii v Bratislave. Vďaka logopedičke sme spoznali úžasnú ABA terapeutku Mgr. Ivanu Trellovú BCBA, ku ktorej sme chodili na školenia, ktoré boli plné praktických rád a tieto sme aplikovali doma na Palčeka. Palček sa začal postupne učiť imitovať, lepšie nás vnímal a postupne začal rozumieť jednoduché inštrukcie. Taktiež sme s Palčekom chodili na senzomotorické cvičenia a doma sme s ním cvičili každý deň. Stále sme zháňali nové možnosti, ako Palčekovi pomôcť, navštívili sme naturopatickú poradňu v Bratislave, kde nám odporučili zmeniť stravu a vylúčiť lepok a mliečne výrobky. Zmena stravy nám nepriniesla výrazné zlepšenie. Boli sme i v Akademickom centre výskumu autizmu v Bratislave, kde Palčekovi brali krv i stolicu. Žiadne anomálie sa v jeho tele nenachádzali. Od septembra 2015 Palček nastúpil do Špeciálnej škôlky v Senici a začal si osvojovať režim v škôlke. V roku 2016 sme boli v Adeli Medical Center v Piešťanoch na rehabilitačnom pobyte, ktorý bol pre Palčeka veľmi náročný po psychickej stránke. Fyzicky ho zvládol bez problémov. Po tomto pobyte sa veľmi dobre učil a napredoval, avšak tento účinok trval asi mesiac. Taktiež sme si kúpili psa na canisterapiu a Palček začal viac vnímať svoje okolie a čiastočne sa naučil cikať na WC. Keď mu však necháme plienku, tak sa na WC nevypýta.
Od júna 2017 sme nastúpili na ABA terapie, kde sme chodili 2x do týždňa na intenzívnu terapiu. Palček je veľmi ťažká povaha, má svoju hlavu a stojí si za svojím. Chce sa presadzovať a robiť len to, čo sa mu páči a čo ho baví. Obyčajná prechádzka a hlavne návrat domov, bol často hrôzostrašný, lebo sa hádzal o zem, kričal, hrýzol a udieral sa do hlavy. Vďaka ABA terapii sa Palček postupne učí, že musí aj čakať, robiť veci, ktoré ho nebavia a akceptovať slovo – „nie“. Palček sa snažil imitovať hlásky a slabiky.
Vyskúšali sme veľa osvedčených metód, ktoré údajne zabrali a dieťa vyliečili z autizmu. Skúšali sme rôzne výživové doplnky : karnozín extra, cédrový olej, MB12, rybí olej a konopný olej, zmenu stravy, cvičenie, avšak nič neprinieslo výraznú zmenu v správaní sa Palčeka. Jedine práca s Palčekom, ABA terapia priniesla osoh a naučila Palčeka základné veci.
V apríli 2018 sa nám podarilo zohnať peniaze i vďaka darovaným 2% z dane a išli sme s Palčekom do Odessy na delfinoterapiu do hotela Nemo. Trošku sme sa obávali, ako zvládne 2 hodinový let, ale nakoniec najhoršie bolo čakanie v letiskovej hale. Delfinoterapia bola super, Odessa nádherná a Palčekovi sa páčilo, keďže je vodný živeľ. Delfínov sa vôbec nebál, ale viac ho lákala voda a možnosť skákať do nej ako hra s delfínmi. V hoteli poskytovali okrem delfinoterapie, aj ďalšie terapie, ktoré sme vyskúšali, avšak Palčekovi sa vôbec nepáčili. Bol na cvičení a ani ľahké cviky nechcel opakovať, hoci ich zvláda. Na logopédii nespolupracoval a dokázal 20 min. prevrieskať. Na prvej senzorickej terapii sa mu síce páčilo, ale na druhej už vymýšľal, nudil sa a všetko olizoval. Vyskúšali sme i kraniosakrálnu terapiu, kde nám neurologička odporučila, aby sme na túto terapiu chodili na Slovensku pravidelne, že mu dokáže pomôcť. Mali sme veľké očakávanie z tohto pobytu. Hoci pre Palčeka neboli delfíny až také lákadlo, terapeut, ktorý sa Palčekovi venoval, robil všetko preto, aby sa účinky dostavili, snažil sa ho motivovať a odmeňovať. Palček sa sám vozil na delfínoch, plával s nimi a keď sme sa vrátili domov, Palček sa lepšie sústredil, lepšie sa učil, vokalizoval a vnímal. Účinky delfinoterapie sa postupne vytrácali.
S Palčekom sme stále chodili do Bratislavy na ABA konzultácie, ale už len 2 x do mesiaca a neustále sme s ním pracovali. Skúšali sme výživové doplnky, avšak žiadny z týchto zázračných liekov nemal na nášho Palčeka a jeho pokroky v reči význam.
Dňa 3.5.2019 sa uskutočnila 24 hod. plavecká štafeta v Senici a dobrovoľné štartovné organizátori venovali nášmu Palčekovi, na zaplatenie vstupov do plavárne pre Paľka + doprovod a plavecký kurz od Andrej Laho z PK AQUA Senica. Sme nesmierne vďační za túto možnosť priblížiť Palčeka ostatným ľudom a i takto ho zaradiť do bežného živote. Palčekovi sa na plavárni veľmi páči a rád skáče do vody.
V lete 2019 sme s Palčekom absolvovali MR v narkóze a opätovné EEG, ktoré nepriniesli žiadne nové skutočnosti. Epilepsia, ktorá bola Palčekovi zistená v spánkovom EEG ešte v roku 2017 sa našťastie nezhoršila.
Od septembra 2019 sme začali navštevovať i kraniosakrálnu terapiu vo Veľkých Levároch raz do týždňa. Spočiatku Palček nechcel ani ležať a vadilo mu, keď sa terapeutka dotýkala jeho hlavy, avšak postupom času sa to zlepšilo a na terapie chodí rád.
Od septembra 2019 Palček ako 8 ročný nastúpil do prípravného ročníka v Špeciálnej škole v Senici do autistickej triedy. Na režim a výučbový proces si postupne zvykal a prispôsoboval sa najmä vďaka vynikajúcim učiteľkám. Triedna pani učiteľka Palčeka chválila, že sa vie na úlohy sústrediť, spolupracuje, samostatne vykonáva štrukturovanú prácu a vie i čakať.
Korona obdobie sme prežili bez väčších problémov, hoci sme všetky osobné terapie museli prerušiť. Naďalej sme s Palčekom pracovali doma, učili sme sa podľa pokynov nielen ABA terapeutky, ale aj triednej pani učiteľky.
Začiatkom roka 2023 sme Palčeka prihlásili na diagnostiku do ADAMIO – institut komplexní diferenciální diagnostiky v Smoleniciach. Diagnostiku sme zaplatili z peňazí, ktoré nám poskytlo Mesto Senica ako dar, ktorý vyzbierali na charitatívnom plese, za čo im veľmi ďakujeme. Palček diagnostiku zvládol úžasne, nakoľko pani Bibiana Naďová i pán Jaroslav Dobrovolný to s deťmi vedia, zvládli jeho strach a problémové správanie. Palček sa v ich prítomnosti upokojil a spolupracoval.
Podľa výsledkov z diagnostiky sme začali chodiť na terapie do Smoleníc, ktoré sme mohli Palčekovi zaplatiť len vďaka Vám a Vašim 2% z daní. Začali sme intenzívnymi terapiami. Následne sme začali pravidelne cvičiť neuro-vývojovú stimuláciu a chodili sme na konzultácie do Smoleníc 2 x za mesiac. Rôzne jednoduché cviky Palček spočiatku nezvládal, nevedel ich cvičiť v kľude a pomaly. Postupne sa zlepšoval a dokázal pekne cvičiť. Tieto cviky mu pomohli pri zlepšovaní nervového spojenia medzi mozgom a telom, a medzi mozgovými centrami navzájom. Podstúpili sme i aplikovanú neurokineziológiu.
V lete 2023 sme začali chodiť aj na hipoterapiu do Trnavy – Hipoterapia Dušička, ktorá sa spočiatku Palčekovi nepáčila. Palček nemá moc vzťah k zvieratám, ale terapeutky sú naozaj veľmi kvalifikované a vedia zvládať nezáujem detí, správne ich motivujú, reagujú na problémové správanie detí tak, aby ho potláčali. Celkovo vedia s deťmi pracovať, aby napredovali a na terapie sa tešili. Palček na hipoterapie teraz chodí rád, vždy koňom donesieme mrkvu, lebo ich rád kŕmi, spolupracuje s terapeutkami a máme pocit, že je viac sústredený.
V sept. 2023 som absolvovala kurz pravohemisferálna hra a začali sme s Palčekom chodiť do Smoleníc okrem neuro-vývojovej stimulácie aj na pravohemisferálnu hru.
Samozrejme ABA terapie robíme už vyše 8 rokov nepretržite.
Tieto všetky terapie, ktoré sme intenzívne navštevovali v roku 2023 mali pozitívny účinok na Palčeka. Konečne 12.10.2023 išiel sám na WC a vykakal sa do WC a nie do plienky. Pre niekoho samozrejmosť, ale pre nás veľký úspech a veľmi sme sa tešili z tohto Palčekovho výkonuJ. Odvtedy už veľkú potrebu vykonáva na WC, čím sa nám opäť zjednodušil život a Palčeka trošku posunul k samostatnosti.
V škole spolupracuje, poslúcha a napreduje, aj keď učenie mu ide trošku ťažšie a reč sa nevyvíja. Snaží sa komunikovať prostredníctvom znakov a kartičiek. Pani učiteľke sa podarilo v škole Palčeka naučiť jesť polievky ( hoci doma s tým má problém), čo je pre nás tiež veľký pokrok.
Taktiež v rámci ABA terapií okrem akademických zručností, učíme Palčeka sebaobslužné činnosti (napr. zavesenie bundy, odloženie topánok, odloženie oblečenia, vyloženie nákupu, vyloženie umývačky, dať prádlo do pračky, natretie vianočky,… ) aby bol viac samostatný, aby vedel fungovať v domácnosti a vedel si sám urobiť veci, ktoré zdravé deti zvládajú už ako malé.
Od januára 2024 sme začali chodiť aj na EEG Biofeedback v Smoleniciach. Prvá terapia bola trošku boj, ale druhú už zvládol bez problémov a pekne v kľude. Dúfam, že všetky tieto terapie nášho Palčeka posunú ďalej a bude schopný sa lepšie sústrediť, učiť a rozumieť svojmu okoliu.
V Smoleniciach organizujú aj 10 dňový denný letný kemp, ktorý by sme chceli vyskúšať a mohol by Palčeka opäť posunúť vpred. Preto dúfame, že nás podporíte a venujete nám 2% z dane, aby sme mohli s Palčekom naďalej pokračovať v intenzívnych terapiách, ktoré mu veľmi pomáhajú.
Škola, sústavné ABA intervencie a učenie Palčeka rôznych zručností v oblasti reči a komunikácie, hry, sociálnych, sebaobslužných a akademických zručností priniesli pokroky, hoci je Palček stále neverbálny a čiastočne plienkovaný. Rovnako i kraniosakrálna terapia napomohla zredukovať nežiadúce problémové správanie Palčeka a zlepšiť jeho sústredenie.
Pokroky idú veľmi pomaly a s Palčekom treba sústavne byť a pracovať s ním.
Život s dieťaťom s autizmom je ťažký, bežné veci a činnosti sa zmenia na neustály boj. Všetko musíme tieto deti naučiť a obrniť sa nadľudskou trpezlivosťou, nakoľko majú neuveriteľnú výdrž.
Našim cieľom je naučiť Palčeka funkčné zručnosti, aby sa mohol úspešne zaradiť do rodinného života, do vzdelávania a do spoločnosti. I prostredníctvom darovaných 2% z daní chceme zlepšiť kvalitu života nášho Palčeka, aby mohol v dospelosti viesť šťastný, plnohodnotný a samostatný život.